Trecuseră cinci săptămâni de când Tudor intrase în viața noastră. Treptat, în aceste cinci săptămâni, pielea de pe față începuse să i se descuameze.

Inițial nu am crezut că ar fi ceva de luat în serios. La urma urmei, îl dădeam cu creme, îi făceam baie, hainele de pat erau curate, iar pe el îl schimbam destul de des pentru că vomă, caca etc.

Într-o zi s-a trezit dimineața și, luându-l în brațe, am observat o pată pe cearceaf.

Era sânge.

Tudor dormise, se frecase cu fața de cearceaf, iar pielea lui era deja atât de subțire încât crăpase și cursese sânge.

Mi se strânge stomacul în timp ce scriu aceste rânduri chiar și acum, după aproape doi ani.

Uitându-mă mai atent la pielea sa, am observat că începuse să aibă erupții din acestea pe tot corpul, preponderent în zona gâtului, pe spate și la pliuri (interiorul coatelor, spatele genunchilor).

Pentru că nu știam ce are, mă gândeam la ce era mai rău. Mă lua cu senzații de vomă crezând că probabil am făcut ceva greșit, că nu sunt în stare să am grijă de el.

Nu știu cât de tare îl durea pe el, dar pe mine mă durea de zece mii de ori mai tare când îl priveam și mă simțeam neputincioasă. Aș fi vrut să iau asupra mea orice avea el, numai să știu că el e bine, sănătos, că nu îl doare nimic.

După o vizită la medicul dermatolog, i s-a pus diagnosticul de dermatită atopică.

Acum, dacă stai să te gândești, asta e o boală domnească. Mai toți copiii fac eczeme când sunt mici. E un fleac, se tratează, se poate ține sub control, trece.

Ei bine, fleacul ăsta pe mine m-a dat peste cap; în zilele alea mi-l și închipuiam cu pielea zdrelită, cu dureri… Să nu vă spun ce era în sufletul meu.

Tratamentul a constat în administrarea de probiotice și hidratarea locală a pielii folosind un șampon special și creme speciale. În total, cred că ne-a costat undeva la 200lei tratamentul pe mai multe luni.

Ce vreau să spun este că, cu toate că nu a fost nimic serios care să îi pună viața în pericol, pentru mine a fost o experiență oribilă.

De aceea nici nu vreau să mă gândesc ce e în sufletul părinților copiilor cu adevărat bolnavi.

Ce gânduri le trec prin minte, cum dorm noaptea, cum fac față fiecărei zile noi fără să cedeze psihic. Se spune că fiecare familie trebuie să își ducă soarta. Că faci tot ce ține de tine iar restul e karma.

Vedem zi de zi atât de multe strigăte de ajutor încât devenim imuni la majoritatea dintre ele.

Și trebuie să devenim imuni. Pentru că dacă transformăm drama fiecărei familii în drama noastră, nu mai putem să trăim. Am simți că nu ne mai rabdă pământul.

Unii dintre noi donăm.

Lună de lună, săptămână de săptămână donăm pentru a ne simți mai bine, mai puțin vinovați că nu vrem să suferim din cauza dramelor altora.

Ca un fel de mulțumire că suntem sănătoși și în putere, că avem copii sănătoși, donăm. Nu avem timp să ajutăm fizic, așa că ajutăm financiar.

Evităm să ne gândim cum ar fi dacă mi s-ar întâmpla mie pentru că numai gândul acesta este insuportabil.

Într-o postare pe HONY (nu o mai găsesc dar voi mai căuta) citisem despre o familie care avea un copil cu sindrom Down. Povesteau că se simțiseră devastați la aflarea veștii că fiul lor avea sindromul Down, nu le venea să creadă că li se întâmpla tocmai lor. Până când străbunica celui mic le-a spus, „Dar ce te face pe tine mai special decât alții? De ce ar fi trebuit tu să fii curmat de această experiență, dar crezi că altora este în regulă să le fie dată?”

Mi-a rămas în minte această replică. Ce te face pe tine mai special? Nimic. De ce ar trebui tu să fii exclus de la o astfel de experiență? Și de unde știi că nu vei avea parte de ea?

Adevărul e că nimic nu ne pune pe noi pe un piedestal, nu suntem cu nimic mai buni sau mai puțin buni decât orice părinte care luptă zi de zi pentru viața copilului său. Dacă i s-a întâmplat altuia și nu ție, sau dacă ți s-a întâmplat ție și nu altuia, nu e vina nimănui și nici meritul nimănui.

Asta nu înseamnă că ar trebui să treci prin viața asta ignorând toată suferința din jurul tău.

Nu ți-o asuma, dar nu o ignora. Nu poți să ajuți pe toată lumea și nu oricine poate fi ajutat.

Dar pe unde treci, orice faci, fă un bine atunci când ți se oferă ocazia.

Dacă nu poți să faci mai mult, donează.

Din păcate de multe ori viața unui copil depinde strict de bani. Tratamentul se rezumă la bani. Vindecarea înseamnă bani.

Este realitatea în care trăim.

Cât valorează viața unui copil?

În acest caz, două milioane de dolari. 

Mi s-a oprit inima când am auzit.

Cum e să știi că ai un copil a cărui singură șansă la viață este cel mai scump medicament din lume?

Cum e să ai în cont aproape $600.000 și să nu fie nici jumătate din cât ai nevoie?

Cum e să încerci să strângi $2 milioane într-un timp record, știind că, fără acces la tratament, fiul tău are de trăit maxim doi ani, iar el are deja 6 luni?

Gândește-te puțin la întrebările de mai sus…. te gândești că nici nu vrei să te gândești la așa ceva… și pe bună dreptate. Îți face inima să se frângă, sufletul să se ridice până-n gât, stomacul să se contracte, sprâncenele să se încrunte.

Acum gândește-te cum e să fii în locul părinților.

Deunăzi văzusem o postare de-a lui Federer. Împreună cu Nadal, Bill Gates, Trevor Noah & co au jucat tenis în Cape Town și au strâns $3.5 milioane de dolari într-o singură seară. Pune puțin în perspectivă puterea pe care o au oamenii atunci când luptă împreună. Și, desigur, atunci când cei mai mari oameni ai lumii se adună pentru o strângere de fonduri.

Mie mi-a intrat acest copil în suflet. Tocmai pentru că mi se pare absurd să pui un preț atât de mare pe viața unui om. Pentru majoritatea celor care suferă de această boală, să le spui că au nevoie de $2 milioane e ca și cum le-ai spune că nu există șansă de vindecare.

Știu că sunt sute de mii de copii care suferă și care au nevoie de ajutor și niciunul nu e mai special decât celălalt. Presupun că nu spun să donezi pentru Noel, ci doar că te rog, dacă ai posibilitatea, să ajuți pe cineva aflat la nevoie.

Dacă totuși te hotărăști că vrei să îl ajuți pe Noel, iată mai jos câteva informații despre boala lui și modalitățile prin care poți să donezi:

Noel este diagnosticat cu SMA-1 (Amiotrofie Spinală Musculară de tip 1).

SMA-1 înseamnă degradarea progresivă a celulelor musculare de la nivelul întregului corp, inclusiv degradarea celulelor de la nivelul aparatului respirator, ceea ce conduce inevitabil la deces prin stop cardiac.
Vestea minunată este că recent a fost aprobat spre vânzare Zolgensma , un vaccin care dacă este administrat până cel târziu la vârsta de 2 ani, oprește evoluția acestei necruțătoare boli. Șocant este costul acestui vaccin, considerat cel mai scump medicament din lume. Pentru Noel, o viață lungă și frumoasă costă 2.125 milioane dolari (aproximativ 2.09 milioane euro).
Foarte mulți oameni i s-au alăturat lui Noel în această călătorie și mai are nevoie de încă și mai mulți ca să ajungă la destinație. Pana in prezent s-au strans 560.000 euro.

Conturi din România :
RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
Beneficiar: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
Numele băncii : Banca Transilvania
Adresa băncii: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

Revolut(pe numele Hilda Fodor, mama lui Noel): 0756383575

GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
Strangere de fonduri Facebook: https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/
Paypal sau card bancar: https://noelsma1.ro/index.php/doneaza?fbclid=IwAR0z0NQg7ScTNt6tlYEg4muXIBtua0AuZ0TNwLVXAffgy80z_-eI01Rh3to

Blog Ro.: https://www.facebook.com/MicutulNoel.SMA1/
Blog Eng.: https://www.facebook.com/HelpNoel.SMA1/
Blog Hu.: https://www.facebook.com/Noel.SMA1/
Grup FB organizat pt. sustinerea lui Noel: Licitatii pentru Micutul Noel -SMA1: https://www.facebook.com/groups/749355595491433/